El Servicio Canario de la Salud ha comenzado este viernes a administrar Vyjuvek a dos pacientes con Epidermólisis bullosa distrófica ingresados en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria. La decisión convierte a Canarias en la tercera comunidad autónoma, después de Andalucía y Aragón, que financia esta terapia pese a que todavía no está cubierta por el Sistema Nacional de Salud.
Una financiación excepcional mientras se decide a nivel estatal
El tratamiento se sufraga mediante el mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, mientras continúa la evaluación nacional sobre su financiación. La medida permite atender de forma inmediata a pacientes con una enfermedad minoritaria, genética e incurable, pero también evidencia la desigualdad territorial que puede producirse cuando el acceso depende de decisiones autonómicas.
Vyjuvek está autorizado por la Agencia Europea del Medicamento para la forma distrófica de la enfermedad, una de las más graves y vinculada a mutaciones del gen COL7A1. El fármaco se aplica como gel directamente sobre las heridas y aporta el material genético necesario para favorecer la producción de colágeno tipo VII, una proteína esencial para mantener unidas las capas de la piel.
Su principal valor clínico reside en tratar lesiones complejas y crónicas que dejan de responder a las curas convencionales. La terapia puede acelerar la cicatrización, reducir el dolor y mejorar la calidad de vida de personas que pueden necesitar entre dos y cinco horas diarias de cuidados. No elimina la enfermedad, pero modifica de manera significativa el manejo de sus complicaciones más graves.
La Piel de Mariposa afecta a entre 15 y 19 recién nacidos por cada millón de nacimientos, considerando todos sus tipos. La extrema fragilidad de la piel provoca ampollas y heridas incluso por un roce leve, con lesiones que en los casos más severos pueden cubrir gran parte del cuerpo. La incorporación de Canarias amplía el acceso a una opción terapéutica de alto coste y mantiene abierta la presión para que la decisión definitiva se adopte con criterios comunes en todo el país.
